Campagnespot: UIT OVERTUIGING


     

Bijdrage Roel Kuiper aan debat over orgaandonatie

Roel Kuiper voor Eerste Kamer gebouwdinsdag 30 januari 2018 16:11

Vandaag spreekt de Eerste Kamer over het al dan niet invoeren van een nieuw systeem van donorregistratie. Lees hier de bijdrage van senator Roel Kuiper aan dit debat.

Voorzitter,

Mijn fractie wil in de eerste plaats haar respect uitspreken voor de initiatiefneemster, die zich met grote toewijding heeft ingezet voor de zaak van de orgaandonatie in Nederland. Wij waarderen haar poging het aantal donaties te vergroten ten behoeve van patiënten die op een orgaan zitten te wachten. Ook wij vinden dat we alles moeten doen wat mogelijk en verantwoord is om het aantal donoren te vergroten, zodat er geen patiënten overlijden op de wachtlijst.

Laat ik vervolgens vooropstellen dat orgaandonatie door mijn partij positief wordt bejegend. In de christelijke ethiek geldt het als een deugd wanneer mensen hun leven inzetten voor een ander. Orgaandonatie wordt door menigeen gezien als daad van naastenliefde. Dit gaat echter wel gepaard met een besef van verantwoordelijkheid voor het menselijk lichaam. Het lichaam is maar niet wat vergankelijks of bijkomstigs, maar Gods geschenk aan ons. Mensen zijn rentmeester over hun eigen lichaam en hebben er goed voor te zorgen. Het doneren van een orgaan is letterlijk een gift, genomen uit jezelf. Dat moet weloverwogen en met een goed motief gebeuren.

Omdat wijzelf ons lichaam zijn en omdat ons lichaam een eigen waarde voor onszelf heeft, moet het afstaan van onze organen een keuze van de persoon zelf zijn. De eigen afweging die iemand daarin maakt, in het geheel van eigen gevoelens, overtuigingen, gedachten, vraagt om ruimte en respect. We hóeven onze organen niet af te staan. Doen we dat toch dan moet dat onze eigen keuze zijn, omdat het ons eigen lichaam betreft. Of dit voor ons of na ons overlijden is, is niet doorslaggevend, zoals ook steeds is erkend. Wij mogen zelf beslissen wat er met ons lichaam gebeurt bij leven en na overlijden.   

Het debat dat wij vandaag voeren is beladen. We treden in de sfeer van persoonlijke afwegingen en belangen, zowel van patiënten die uitzien naar een nieuw orgaan als van mensen die als donor in aanmerking komen. Wat mag de overheid in die sfeer van persoonlijke belangen doen? Mag ze een besluit nemen voor mensen als het gaat over wat er gebeurt met hun eigen lichaam? Dit debat raakt aan gevoelige verhoudingen tussen burger en overheid, en aan essentiële individuele grondrechten over lichamelijke integriteit en de onaantastbaarheid van het lichaam. Moet dwingende wetgeving worden ingezet om het aantal donoren te vergroten? 

In ons land is welbewust vanaf het allereerste begin gekozen voor een toestemmingssysteem bij orgaandonatie. Je bent donor als je expliciet ja hebt gezegd. De wijziging in het beslissysteem als voorgesteld in deze initiatiefwet betekent een ingrijpende koerswending. De introductie van het ADR maakt dat we overgaan naar een opt-out-systeem. Wie zich niet zelf registreert als donor, maar ook niet reageert op oproepen dat te doen, wordt aangemerkt als donor. Mensen zijn dus in beginsel donor, ook al hebben zij geen uitdrukkelijke toestemming gegeven. Na overlijden is er een door de wet gedekte toestemming om organen uit te nemen.

Een dergelijke ingrijpende wijziging in de manier waarop toestemming wordt verkregen behoeft een sterke rechtvaardiging. Deze wordt aangegeven. Introductie van het ADR zou de enige manier zijn die nog openstaat om het aantal donoren te vergroten, zo wordt gesteld. Binnen het huidige systeem raken de mogelijkheden uitgeput. Uiteraard heb ik ook meegekregen dat landen met een opt-out-systeem een beter resultaat laten zien dan landen met een toestemmingssysteem. Dat hoeft niet te verbazen, uiteraard. Maar de cruciale factor ligt niet in het beslissysteem op zichzelf, zo wordt steeds gezegd, maar in een combinatie van factoren, waaronder de organisatie van de gezondheidszorg, een gering aantal familieweigeringen, de kwaliteit van de communicatie. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Donor Geneeskunde staat te lezen dat er geen causaal verband is tussen genoemde beslissystemen en het aantal beschikbare organen. Deze artsen menen dat de echte winst gehaald wordt uit voorlichting.

Bij de bewering dat het ADR de enige manier is het aantal donoren te doen groeien is dan ook van de nodige kanttekeningen voorzien en de minister neemt deze bewering evenmin voor zijn rekening (n.a.v. schriftelijke vragen). Graag zou ik op dit punt een reactie van de minister willen horen. De KNMG en anderen wijzen steeds op het belang van de terugdringing van het aantal familieweigeringen als bepalende factor. Als de ADR niet de bepalende factor is, en er winst is te halen in het terugdringen van het grote aantal (66%) familieweigeringen, dan is het de vraag of wij de weg van dit voorstel wel moeten opgaan. Ik kom daar aan het eind van mijn bijdrage op terug, maar merk nu op dat de sterke rechtvaardiging voor het verlaten van het huidige toestemmingssysteem minder stevig aanvoelt dan op het eerste gezicht verwacht mag worden.  

Voorzitter,

Er is een groot probleem in de kern van het voorstel en wij weten dat allemaal. Het aantal registraties gaat met een dekkend ADR-systeem ongetwijfeld omhoog, maar van een deel daarvan zal onbekend zijn of mensen daadwerkelijk zelf en met volle overtuiging donor zijn geworden. Immers, wie niet reageert wordt geacht geen bezwaar te hebben tegen donatie na overlijden. Er is dan een veronderstelde instemming. Mensen die nooit expliciet toestemming hebben gegeven, worden geacht in te stemmen met de uitname van hun organen. Kies je niet zelf, dan wordt er voor je gekozen. Hier blijkt iemands autonomie iets gradueels en wel op een zeer aangelegen punt.  

Moeten we via zo’n hachelijke methode het aantal donoren vergroten?

Mensen die om wat voor reden dan ook niet reageren, overheidsinformatie niet lezen of de hele kwestie niet overzien en dan maar niets doen, gaan mede zorgen voor de groei van het aantal registraties voor orgaandonaties. Voor onze fractie is dit echt een brug te ver. Het feit dat de overheid bij wetgeving deze veronderstelde instemming sanctioneert maakt de situatie als geheel dubieus. Ik zal geen grote woorden gebruiken over ons lichaam als staatsbezit, maar de overheid inzetten om deze ‘oogst’ van organen te verkrijgen is een glibberig pad.  

Nu zeggen voorstanders dat het met deze dwang per saldo erg meevalt. Mensen kunnen zich toch immers uitschrijven? En de nabestaanden zijn er toch ook nog? Mijn punt is dat we niet moeten uitgaan van een beeld waarin iedere burger goed geïnformeerd en rationeel tot een weloverwogen keuze komt. Veel mensen weten zich geen raad met de kwestie, kunnen geen besluit nemen en blijven dan dus geregistreerd als donor, zonder dat duidelijk is wat zij willen. Gevreesd wordt dat dit in kwetsbare groepen gaat gebeuren. Ook sterven er mensen zonder dat er nabestaanden zijn die voor hen in overleg met de artsen kunnen treden.

Schieten we dan wel zoveel op met het ADR? Het aantal geregistreerde donoren zal toenemen, maar daarmee ook de onzekerheid of mensen bij wie organen worden uitgenomen daarvoor zelf gekozen hebben. Komen er geen nabestaanden in het geweer – die ook nog iets ‘aannemelijk’ moeten maken – dan gaat dit door. Is dit wenselijk voor artsen, voor de samenleving, voor nabestaanden? Zal deze donorpraktijk het vertrouwen niet zodanig kunnen aantasten dat het de donorbereidheid juist doet afnemen? Wat schieten we nu precies op met dit ADR? Graag hoor ik een reflectie op dit punt van de indienster.

Voorzitter,

Mijn fractie vindt het van groot belangrijk dat er helderheid komt over de interpretatie van artikel 11 van de Grondwet in relatie tot dit wetsvoorstel. De Raad van State wees er al op dat de wet met de veronderstelling van instemming inbreuk maakt op het recht op de onaantastbaarheid van het lichaam. Mensen hebben het recht zelf over hun lichaam te beschikken. Nu heeft dit recht het karakter van een afweerrecht, bedoeld om de overheid geen inbreuk hierop te laten maken. Dat gebeurt hier wel. Nu wordt uiteraard gesteld dat de onaantastbaarheid van het lichaam niet absoluut is, en dat de wetgever er beperkingen aan kan stellen. Deze wet zou dat doen. De constatering is juist, maar ook te formeel. Als we bezien wat er materieel gebeurt, dan wordt het recht te beschikken over eigen lichaam overgenomen als mensen deze niet actief uitoefenen. Maar past het wel bij een afweerrecht dat er een inbreuk op plaats kan vinden, omdat en zodra de bezitter van dat recht zich niet tegen die inbreuk heeft verweerd? Past dit in de bedoeling van de grondwetgever? Kan men een inbreuk maken terwijl niet duidelijk is of men zich heeft geïnformeerd? Burgers moeten van dat volle recht kunnen genieten zonder dat er een actie van hun kant wordt vereist. Dit is wel een zeer wezenlijk punt, voorzitter, en ik zou een helder antwoord van de minister willen horen, ook omdat wij hier de Grondwet moeten interpreteren en uitleggen.

Voorzitter,

Mijn fractie vindt de voorgestelde route om te komen tot meer orgaandonoren dubieus. Orgaandonatie moet vrijwillig zijn en kan niet afgedwongen worden. Anderen kunnen niet zonder instemming over iemands organen beschikken, terwijl de persoon in kwestie er niets over heeft gezegd. De zeggenschap over eigen lichaam moet helemaal intact blijven. Dat is een principiële kwestie. Laten we die Rubicon niet overtrekken.

Het doen toenemen van het aantal donoren is en blijft echter een prangende kwestie en een belangrijk doel van gezondheidsbeleid. Zoals aangegeven achten deskundigen het onzeker of het ADR op zichzelf zal leiden tot meer donoren. De organisatie van de gezondheidszorg, promotie en voorlichting, maar ook toe- of afnemende verkeersveiligheid en de cultuur rond sterven spelen een rol en zouden ook de verschillen tussen Europese landen bepalen.

De gewenste toename moet daarom berusten op vergroting van de echte bereidheid bij burgers. Daar moeten we ons op concentreren. Belangrijk is daarom hoe mensen over het vraagstuk denken. Orgaandonatie is uiteindelijk een existentieel vraagstuk. Het dwingt mensen na te denken over hun eigen dood en kwetsbaarheid, over de betekenis van het eigen lichaam voor zichzelf en anderen, over de beleving van sterven en afscheid nemen. Wie dit gesprek alleen in medisch-technische termen voert, krijgt mensen met al hun gevoelens en gedachten rond dit onderwerp niet over de streep.

Het gesprek over orgaandonatie moet daarom niet pas beginnen in ziekenhuizen, maar thuis al en op school. Het debat moet in en door mensen in de samenleving worden gevoerd, het liefst van onderop. Met alle sympathie voor de strijd van de initiatiefneemster proberen wij een andere weg in te slaan omdat de kans op vergissing te groot is binnen het ADR. Laten we dus alles eraan doen mensen te helpen die een orgaan nodig hebben, maar het is werkelijk het beste als orgaandonatie een gift blijft waar iemand vrijwillig toe besluit.  

Ik zie uit naar de antwoorden van de indienster en van de minister.

« Terug